Registos Pessoais de Saúde

Definição

Os registos pessoais de saúde, mais conhecidos por PHR (do inglês Personal Health Record), são registos onde os dados de saúde e a informação relacionada com o doente são mantidas pelo próprio doente [1][2]. Estes, consistem em registos de saúde a partir dos quais os doentes podem aceder, gerir e armazenar a sua informação de saúde de forma confidencial, privada e segura [2]. Deste modo esta ferramenta pode ser útil na manutenção da saúde e bem-estar, bem como no auxílio à doença. Assim, ao combinar todas as informações de saúde, esta ferramenta torna-se útil para dar uma visão completa e precisa aos médicos do historial do paciente [3].

A primeira vez que surgiu o termo PHR num jornal académico ocorreu em 1969 na Alemanha. Inicialmente os registos não eram computorizados ou em formato electrónico e por isso os registos pessoais de saúde num contexto histórico representavam uma simples forma de notas que continham informação de saúde [4].

O registo pessoal de saúde evoluiu ao longo dos tempos a partir de uma solução em papel e lápis para um sistema electrónico especializado. Surgiram a partir de soluções de baixa tecnologia que os indivíduos e as famílias usaram ao longo das últimas décadas porque necessitavam de um lugar para gravar e aceder ao seu historial médico completo. Os documentos em papel, incluindo notas clínicas de vários prestadores de cuidados, relatórios de análises clínicas e historial de saúde muitas vezes eram guardados pelos doentes em envelopes, classificadores de folhas soltas ou em caixas. Com a evolução das tecnologias começaram a ser registadas informações pessoais de saúde em modelos de processamento de texto nos computadores. Neste sentido surgiu a necessidade de serem criados os registos pessoais de saúde electrónicos [4].

O termo PHR pode ser aplicado tanto para registos de saúde em papel como para registos de saúde utilizando sistemas computorizados. No entanto, actualmente, o seu uso implica, na maior parte das vezes, aplicações electrónicas para obter e armazenar dados de saúde. Portanto, são os registos pessoais de saúde electrónicos que são aqui abordados [5].

Os registos pessoais de saúde não são o mesmo que os registos médicos electrónicos, mais conhecidos por EMR (do inglês Electronic medical record). Os registos médicos electrónicos são sistemas desenhados para serem usados por profissionais de saúde enquanto que os registos pessoais de saúde são uma ferramenta para o doente [6].

Os registos pessoais de saúde são, então, uma ferramenta para compartilhar informações de saúde, aumentar a compreensão relacionada com a saúde e ajudar a transformar os doentes em consumidores mais qualificados em cuidados de saúde. São os registos electrónicos dos indivíduos com informações relacionadas com a sua saúde e que estão em conformidade com padrões de interoperabilidade reconhecidos. Têm o propósito de ajudar o seu utilizador a tomar decisões de saúde bem suportadas/informadas, para que o cidadão seja o “actor principal” na gestão da sua saúde [7].

Constituição dos Registos Pessoais de Saúde

• Identificação do doente: nome, morada, número de telefone e número nacional de saúde ou número de apólice em caso de seguro [4];

• Lista de doenças e operações significativas que possam ter sido realizadas no passado [4];

• Registo de medicação realizada pelo doente [6];

• História familiar de doenças significativas [4];

• Hábitos de saúde: tipo de alimentação; realização de exercícios [4];

• Anotações feitas por médicos, enfermeiros, terapeutas ou outros profissionais que o doente considere pertinente [8];

• Historial de consultas [6];

• Instruções do Médico do doente para outros profissionais de saúde [6];

• Exames realizados [4];

• Relatórios de análises clínicas [4];

• Registos de alergias [8].

Arquitectura dos Registos Pessoais de Saúde

A arquitectura dos registos pessoais de saúde electrónicos contém três componentes: os dados, a infraestrutura e as aplicações [2].

Os dados consistem na informação obtida, armazenada, analisada e alterada nos registos pessoais de saúde. São exemplo o historial de consultas, os relatórios de análises clínicas e os estudos de imagiologia [2].

A infraestrutura consiste na plataforma que permite o armazenamento, o processamento e as alterações dos dados como, por exemplo, os dispositivos electrónicos ou aplicações web [2]. Nos dispositivos electrónicos a informação pessoal de saúde é gravada e armazenada no software do computador com capacidade de imprimir, recuperar, encriptar e importar dados a partir de outras fontes como os hospitais. A forma mais básica de um registo pessoal de saúde baseado num software do computador é a história médica criada num programa de processamento de palavras (Word) [2]. As soluções dos registos pessoais de saúde baseados na web são essencialmente as mesmas que as soluções baseadas nos dispositivos electrónicos, no entanto, as soluções web têm a vantagem de serem facilmente integráveis com outros serviços. Por exemplo, algumas soluções permitem a importação de dados médicos a partir de fontes externas. As soluções móveis também se integram com soluções web e usam as soluções baseadas na web como plataforma [2].

As aplicações consistem no intercâmbio de informações, análise de dados e capacidades de entrega de conteúdo do sistema. São exemplos o agendamento de consultas, renovação de medicação, e materiais de educação do doente [2]. Todos os três componentes são essenciais para os sistemas de informação de saúde serem eficazes [2].

Benefícios

Os registos pessoais de saúde oferecem um número potencial de benefícios para os doentes, para os seus médicos e o sistema de saúde entre os quais:

• os doentes verificam a sua própria informação de saúde e monitorizam os dados médicos sobre si [8];

• melhoria no relacionamento profissional-paciente, melhorando a comunicação entre doentes e médicos [9];

• aumento da segurança do paciente, fornecendo alertas de medicação, ajudando a identificar procedimentos e serviços perdidos, e obter resultados de testes importantes rapidamente [3];

• permitem dar aos doentes o acesso atempado aos planos actualizados dos cuidados de saúde [3];

• melhoria da qualidade do atendimento, permitindo cuidado integral e contínuo com uma melhor coordenação entre doentes, médicos e outros prestadores [10];

• prestação mais eficiente de cuidados ajudando a evitar a duplicação de testes e serviços desnecessários [3];

• melhores garantias em matéria da privacidade da informação sobre a saúde, através do controlo de acesso dos doentes aos seus próprios registos, oferecem mais selectividade na partilha de informações pessoais de saúde [3];

• os registos pessoais de saúde online podem fornecer informação valiosa dos utentes para os profissionais de saúde em caso de emergência ou se o doente necessitar de cuidados enquanto viaja [11];

• são fáceis de usar ao serem desenhados para ajudar os doentes a tomar conta deles próprios e dos membros da família [11].

Barreiras para adopção e uso dos Registos Pessoais de Saúde

• Investigação sobre os registos pessoais de saúde ainda é relativamente limitada [1] [12];

• A tecnologia de suporte dos registos pessoais de saúde ainda se encontra em desenvolvimento [10] [12];

• Problemas com privacidade e segurança [1] [11];

• Interoperabilidade limitada ao existirem normas que podem não permitir que a informação flua facilmente de um sistema de informação de saúde para outro [10] [12];

• Falta de financiamento, uma vez que não existe nenhum reembolso para a utilização de um registo pessoal de saúde. As organizações prestadoras de serviços que fornecem os registos pessoais de saúde efectuam-no para projectar a sua imagem ou para melhorar o seu desempenho operacional [1];

• Dificuldade dos doentes em utilizarem sistemas electrónicos e aceder a aplicações ou à Internet [1].

Bibliografia

[1] M. Kim and K. Johnson, “Personal Health Records: Evaluation of Functionality and Utility,” J. Am. Med. Inform. Assoc., vol. 9, no. 2, pp. 171–181, 2002.

[2] N. Archer, U. Fevrier-Thomas, C. Lokker, K. A McKibbon, and S. E Straus, “Personal health records: a scoping review.,” J. Am. Med. Inform. Assoc., vol. 18, no. 4, pp. 515–522, 2011.

[3] S. Endsley, D. C. Kibbe, A. Linares, and K. Colorafi, “An introduction to personal health records,” Fam. Pract. Manag., vol. 13, no. 5, pp. 57–62, 2006.

[4] J. Kim, H. Jung, and D. W. Bates, “History and trends of ‘personal health record’ research in PubMed,” Healthc. Inform. Res., vol. 17, no. 1, pp. 3–17, 2011.

[5] J. S. Kahn, V. Aulakh, and A. Bosworth, “What it takes: Characteristics of the ideal personal health record,” Health Aff., vol. 28, no. 2, pp. 369–376, 2009.

[6] D. Kaelber, A. Jha, D. Johnston, B. Middleton, and D. Bates, “A research agenda for personal health records (PHRs),” J. Am. Med. Informatics Assoc., vol. 15, no. 6, pp. 729–736, 2008.

[7] M. Paul C. Tang, Md, Ms, Joan S. Ash, Phd, David W. Bates, Md, J. Marc Overhage, Md, Phd, Daniel Z. Sands, Md, “The Practice,” J. Am. Med. Informatics Assoc., vol. 13, no. 2, pp. 121–127, 2006.

[8] E. L. Cycle, “Personal Health Records Clinicians’ Quick Reference Guide,” 2011.

[9] D. Detmer, M. Bloomrosen, B. Raymond, and P. Tang, “Integrated personal health records: transformative tools for consumer-centric care.,” BMC Med. Inform. Decis. Mak., vol. 8, pp. 1472–6947, 2008.

[10] J. R. Fricton and D. Davies, “Personal Health Records to Improve Health Information Exchange and Patient Safety,” Solutions, vol. 4, pp. 1–10, 2008.

[11] C. Pagliari, D. Detmer, and P. Singleton, “Potential of electronic personal health records,” BMJ Br. Med. J., vol. 335, no. 7615, pp. 330–333, 2007.

[12] M. Price, P. Bellwood, N. Kitson, I. Davies, J. Weber, and F. Lau, “Conditions potentially sensitive to a Personal Health Record (PHR) intervention, a systematic review,” BMC Med. Inform. Decis. Mak., vol. 15, no. 1, p. 32, 2015.